Rodzina partnerem efektywnego leczenia schizofrenii

Część I – Rys Historyczny

1.Wstęp

Artykuł prezentuje tezę, że współczesne efektywne leczenie zaburzeń schizofrenicznych powinno, obligatoryjnie uwzględniać kontekst rodzinny jako czynnik, który ma znaczny wpływ na przebieg choroby i proces leczenia. Uczynienie rodzin kompetentnym współpartnerem profesjonalistów zwiększa efektywność leczenia psycho-farmakologicznego  chorego członka rodziny, obniża ryzyko nawrotów choroby i w znaczący sposób wzmacnia dobre rokowania. Jest to szczególnie istotne w przypadku pierwszych zachorowań, zwykle przypadających na okres dojrzewania i wczesnej dorosłości, gdy rodzina generacyjna jest dla młodego pacjenta podstawowym oparciem.

Na przestrzeni ostatnich pięćdziesięciu lat XX wieku miejsce rodziny w psychiatrii ewoluowało wraz z rozwojem kolejnych koncepcji etiopatogenezy schizofrenii. Wczesne lata pięćdziesiąte to okres gdy po raz pierwszy w psychiatrii pojawia się zagadnienie wpływu rodziny na zachorowanie na schizofrenię (prace F. Fromm – Reichmann z 1948 roku ). Bazą teoretyczną dla ówczesnych badaczy i klinicystów była teoria psychoanalityczna wedle której genezę schizofrenii upatrywało się w zaburzonych relacjach pomiędzy rodzicami a dzieckiem. Powstało pojecie schizofrenogennej matki określanej jako zimnej, rygorystycznej, agresywnej, krytycznej i odrzucającej oraz biernego i słabego ojca, który nie jest skuteczną przeciwwagą dla schizofrenogennej matki i nie może pomóc dziecku w zakreślaniu własnych granic. Matka nadmiernie zaangażowana w życie dziecka, ciągle interweniująca, kontrolująca i nadopiekuńcza, która upatruje jedyny sens swojego życia w dziecku, jest zagrożeniem dla rozwoju autonomii dziecka, uniemożliwia prawidłowe procesy indywiduacji i prowadzi do dekompensacji psychotycznej swojego dziecka. Matka była uważana za patogenną przyczynę choroby dziecka. W wyniku dalszego rozwoju badań i koncepcji teoretycznych powstało pojęcie rodziny schiozogennej. Pojawia się pogląd, że schizofrenia nie jest chorobą lecz wynikiem patologicznie funkcjonującej rodziny. Murray Bowen w swojej koncepcji zwraca uwagę, że schizofrenia jest efektem trzypokoleniowego procesu transgeneracyjnego, a więc przyczyną psychozy dziecka są rodzice i dziadkowie. Teorie podwójnego związania, zaburzeń komunikacji i struktury wyjaśniały mechanizmy patologicznego funkcjonowania rodziny chorego na schizofrenię. Prace badawcze ówczesnego okresu skupiały się wokół problemu wpływu rodziny na powstanie schizofrenii i jednoznacznie traktowały rodzinę jako winną zachorowania, a pacjenta jako „kozła ofiarnego” rodzinnej dysfunkcjonalności. W latach sześćdziesiątych i siedemdziesiątych ostre i bezkompromisowe opinie badaczy nurtu antypsychiatrii w znacznej mierze kształtowały obraz rodziny jako represyjnej i zniewalającej wobec dziecka. W pracach Ronalda Lainga można odnaleźć porównanie zachowań rodziny do terrorystycznych i gangsterskich . Twierdził, że rodzina może być dla jednostki znacznie groźniejszym więzieniem niż prawdziwe, bowiem z „niewidzialnej pajęczyny”, którą tka dysfunkcjonalna rodzina schizofrenika dużo trudniej jest się wydostać. Ekstremalność i agresywność formułowanych ówcześnie sądów dobrze ilustruje publikacja Dawida Coopera –  w swojej pracy pod znamiennym tytułem „The Death of the Family” posługuje się następującym sformułowaniem: „Rodzina z braku możliwości wychowania świętych idiotów, kretynieje”.

Zgodnie z przekonaniem, że rodzina jest odpowiedzialna za zachorowanie, terapeuci dążyli do zmiany komunikacji i struktury w rodzinie, a ostatecznym rozwiązaniem było oddzielenie pacjenta od schizogennej rodziny i umieszczenie go w hostelu. Koncepcja schizogennej matki a później rodziny wywarła negatywny wpływ na oddziaływania terapeutyczne wobec rodzin chorego dziecka. Rodziny pacjentów czuły się atakowane i oskarżane przez terapeutów, izolowane, lekceważone, bezradne i  pozbawione jakiegokolwiek profesjonalnego wsparcia. Późniejsze badania wskazywały, że aż 91 % badanych rodzin doświadczyło negatywnych postaw ze strony personelu psychiatrycznego. Od 40 – 84 % rodzin rezygnowało z terapii. Z pewnością pozytywną stroną ówczesnych koncepcji było zwrócenie uwagi na patologiczne relacje w rodzinie oraz, że schizofrenia nie jest zaburzeniem, którego patogeneza ogranicza się do intrapsychicznych problemów jednostki.

Odmienny pogląd na przyczynę zachorowania na schizofrenię głosi podejście systemowe. W przeciwieństwie do przyczynowo-skutkowego myślenia linearnego tu, zgodnie z paradygmatem systemowym uważa się, że chora jest cała rodzina, która deleguje jedną osobę do roli pacjenta by zachować homeostazę, blokując w ten sposób przejście do następnej fazy rozwojowej, bądź w ten sposób prosić specjalistów o pomoc. Prawidłowo funkcjonujący system rodzinny radzi sobie ze zmianami zewnętrznymi i wewnętrznymi, sprawnie pokonuje kolejne fazy rozwojowe (faza małżeństwa bez dzieci, rodziny z małym dzieckiem, z dorastającym dzieckiem i opuszczającym dom, faza pustego gniazda). Trudności rodziny w przejściu do kolejnej fazy rozwojowej mogą być wynikiem problemów w diadzie małżeńskiej, istnienia patologicznych koalicji (matka i dziecko przeciwko ojcu), zaburzeń komunikacji, sztywnych bądź rozmytych granic podsystemów. Osoba delegowana przez rodzinę do roli chorego stabilizuje system rodzinny, chroni przed przejściem do kolejnej fazy rozwojowej, do której rodzina nie jest jeszcze gotowa i prowadzi rodzinę do specjalistów, prosząc o pomoc. Celem systemowej terapii jest korygowanie dysfunkcjonalności systemu rodzinnego, którego pacjent nadal jest ofiarą. Tak więc systemowe koncepcje schizofrenii również obarczały rodzinę odpowiedzialnością za zachorowanie.

Obecne systemowe podejścia do terapii rodzin z chorym na schizofrenię adoptują współczesne modele teoretyczne i odrzucają koncepcję odpowiedzialności rodziny za zachorowanie.

Lata siedemdziesiąte, to lata deinstytunacjonalizacji w psychiatrii. Efektem tych działań było to, że na zupełnie nieprzygotowane rodziny spadł obowiązek opieki nad pacjentami przewlekle chorymi, których nagle zaczęto wypisywać ze szpitali. Na rodzinach spoczął główny ciężar radzenia sobie z chorobą. Ta nowa sytuacja wymusiła na rodzinach konieczność organizowania się i poszukiwania wsparcia. Powstawały stowarzyszenia rodzin pacjentów, kluby samopomocy, organizacje, które w ostatnim okresie w wielu krajach w znaczący sposób wpływają na edukację, finansowanie badań, organizowanie zróżnicowanych form pomocy oraz prowadzenie kampanii na rzecz chorych psychicznie.

Intensywny rozwój badań nad schizofrenią lat osiemdziesiątych, rosnące przekonanie o biologicznej predyspozycji do zachorowania, sukcesy farmakologiczne oraz narastający protest rodzin pacjentów, które nadal były osamotnione w obciążeniu chorobą i pozbawione profesjonalnego wsparcia, a także pojawienie się modeli teoretycznych opartych na założeniu, że schizofrenia jest złożonym zaburzeniem wymagającym interpretacji z perspektywy biologicznej, psychologicznej i społecznej spowodowało, że uległo zmianie spostrzeganie roli i miejsca rodziny pacjenta chorego na schizofrenię. W celu zrozumienia tej ewolucji w postrzeganiu rodziny pacjenta warto w tym miejscu wspomnieć o obecnie znaczących koncepcjach teoretycznych, a dotyczących przyczyn i czynników modyfikujących przebieg zachorowania na schizofrenię. Z konieczności, na użytek tego artykułu, koncepcje te zostaną omówione skrótowo.

2.Rodzina a współczesne modele teoretyczne

Modele o największym obecnie znaczeniu klinicznym rezygnują ze spostrzegania zaburzeń schizofrenicznych jako uwarunkowanych wyłącznie biologicznie, bądź wyłącznie psychogennie i określane są mianem  biologiczno-psychospołecznych. Znaczący jest tu Jospeha Zubina model podatności na zranienie – stres (ang. vulnerability-stress model). Schizofrenia jest tu uważana za chorobę epizodyczną, a centralnym zaburzeniem jest po części wrodzona, a po części nabyta podatność na zranienie. Zachorowanie istnieje jako potencjalne ryzyko uaktywnienia się biologicznej predyspozycji do zachorowania. które ujawnia się wówczas jeżeli stres i obciążenia działają na pacjenta w wystarczającej sile. Podatność na zranienie to według Zubina obniżony próg reagowania na społeczne bodźce, innymi słowy – wysoki poziom wrażliwości. Przez to obniżenie progu reagowania na bodźce, nawet bodźce o niskim poziomie stymulacji, stają się stresorami i mogą prowadzić do zachorowania. W świetle tego modelu od leczenia oczekuje się nie tylko redukcji objawów, ale i terapeutycznej interwencji w biologiczne uwarunkowania wrażliwości, na przykład przez treningi umiejętności społecznych, wzmacnianie sposobu radzenia sobie ze stresem. Model podatności na zranienie zwraca uwagę, że możliwości społecznego uczenia się, a także kształtowanie podtrzymującego środowiska rodzinnego i społecznego sprawiają, że chory na schizofrenię nie jest zupełnie bezbronny w walce z tą chorobą. Jeśli konstelacja takich czynników jak: systematyczne leczenie farmakologiczne, odpowiednie mechanizmy radzenia sobie w sytuacjach trudnych, klimat rodzinny, czy oparcie społeczne układa się korzystnie dla pacjenta, to może go ona chronić przed nawrotami epizodu choroby, nawet jeśli znajdzie się w sytuacji stresowej. Tak więc praktyczną implikacją tego podejścia jest uwzględnienie rodziny pacjenta w procesie leczenia jako istotnego czynnika modyfikującego przebieg choroby. Rodzina bowiem może pełnić funkcję korzystną, podtrzymującą pacjenta, bądź niekorzystną – obciążającą i prowokującą ryzyko nawrotów choroby.

Drugą istotną koncepcją przydatną w zrozumieniu zagadnienia przebiegu schizofrenii jest Teoria Ujawnianych Uczuć (ang. Expressed Emotion Theory). Inspiracją badań w wyniku, których powstała ta teoria była obserwacja, że przebieg choroby u pacjentów schizofrenicznych zależy od środowiska, do którego wracali po leczeniu w szpitalu. Pacjenci, którzy mieszkali z rodzicami bądź ze współmałżonkiem mieli znacznie więcej nawrotów niż ci, którzy mieszkali z rodzeństwem, dalszymi krewnymi bądź w hostelu. Ryzyko nawrotów było również znacznie większe gdy pacjent i jego matka nie pracowali zawodowo. Koncepcja Ujawnianych Uczuć zwraca uwagę na klimat rodzinny, odzwierciedla emocjonalną postawę rodziny wobec pacjenta, która manifestuje się przez negatywne lub pozytywne uczucia wyrażone wprost lub w zachowaniach. Badania pokazały, że niezależnie od tego czy są to emocje pozytywne czy negatywne sama nadmierna ich intensywność jest zbyt obciążająca dla pacjenta. Wskaźnik Ujawnianych Uczuć (UU) jest uważany za wysoki lub niski zależnie od ilości uwag krytycznych, poziomu nadmiernego uwikłania emocjonalnego, stopnia wrogości i odrzucenia. W wyniku wielu badań dosyć dobrze uzasadniono tezę, że pogorszenie stanu psychicznego pacjenta i konieczność rehospitalizacji znacznie częściej ma miejsce wśród rodzin ujawniających wysoki poziom UU (pogorszenie stanu – 76 % w stosunku do 28 % w grupie o niskim poziomie UU; rehospitalizacje: 56 %, 58 % wobec 21 %, 16 % w grupie o niskim UU). Inne badania pokazały, że krewny o wysokim wskaźniku UU wpływa na pacjenta w taki sam sposób jak stresujące wydarzenia życiowe i powoduje u niego wysoki poziom wzbudzenia neurofizjologicznego (pomiar ciśnienia tętniczego krwi, przewodnictwa skórnego). Tak więc rodzina o wysokim wskaźniku UU stwarza atmosferę permanentnego stresu dla pacjenta, jest ciągłym stresogennym wydarzeniem życiowym i zgodnie z założeniami modelu podatności na zranienie-stres może prowokować nawroty choroby.

Implikacją powyższych, wzajemnie dopełniających się, koncepcji jest przekonanie, że rodzina pacjenta jest znaczącym czynnikiem środowiskowym warunkującym przebieg chorowania i może mieć wpływ na efektywność leczenia schizofrenii. W latach osiemdziesiątych Teoria Ujawnianych Uczuć stała się podstawą modelu terapeutycznego – psychoedukacji rodzin, metody terapeutycznej wspierającej rodzinę w redukowaniu ryzyka nawrotu choroby. Raporty z badań oceniające wyniki leczenia pacjentów, których rodziny włączono w programy psychoedukcyjne podają, że ryzyko nawrotów choroby znacząco się zmniejsza. Na przykład w badaniach Hogarty’ego i Anderson uzyskano następujące wyniki.

Wskaźnik nawrotów po roku i po 2 latach

Zachodzący proces zbliżenia pomiędzy podejściem psychoedukacyjnym opartym na Teorii Ujawnianych Uczuć a terapią rodzinną opartą na paradygmacie systemowym zwracał uwagę, że wskaźnik ujawnianych uczuć jest czynnikiem nie tyle postaw emocjonalnych w rodzinie wobec pacjenta, ile czynnikiem będącym wynikiem wzajemnych interakcji wszystkich członków rodziny, czyli że nie opisuje relacji jednokierunkowej pacjent – rodzina lecz wskazuje na pewne cechy całego systemu, którym jest rodzina.

Takie spojrzenie na procesy relacyjne w rodzinie jest kolejnym krokiem w kierunku uwolnienia rodziny od zarzutu odpowiedzialności za zachorowanie jej członka na schizofrenię.

Zwraca również uwagę pogląd, że rodzina nie jest przyczyną choroby, lecz jej ofiarą. Autorzy wielu prac badawczych dostrzegają ciężar emocjonalny, społeczny i ekonomiczny, który ponosi rodzina chorego, określany jako brzemię rodziny. Zostaje zauważany problem, że źródłem brzemienia rodzinnego jest również sam proces leczenia, a w nim postawy profesjonalistów, lekceważące i odrzucające współpracę z rodziną pacjenta, brak oddziaływań wspierających i edukacyjnych rodzinę, postawy, które ciągle podtrzymują i wzmacniają poczucie winny w rodzinach.Efektem takiego stosunku do rodzin jest obserwowane w początkowej fazie pracy z rodzinami, wzajemne oskarżania się rodziców o spowodowanie choroby, co jest częstym źródłem konfliktów w rodzinie. Z doświadczeń pracy psychoedukacyjnej z rodzinami, regułą w końcowej fazie spotkań, jest rozpacz rodziców –

„dlaczego nikt nam wcześniej nie przekazał tych informacji, uchroniłoby to nasze dziecko przed kolejnymi hospitalizacjami i wypadnięciem z aktywności edukacyjnej i zawodowej”.

Podsumowując tę część artykułu należy podkreślić, że rozumienie objawów choroby i czynników warunkujących jej przebieg, zgodnie z omówionymi powyżej koncepcjami teoretycznymi wymusza na profesjonalistach dokonanie znaczących zmian w schematach myślowych dotyczących roli i znaczenia rodziny w procesach efektywnego leczenia choroby jaką jest schizofrenia. Rodzina nie jest przyczyną zachorowania, ani nie jest obiektem leczenia, jest partnerem w leczeniu, który w znaczący sposób może modyfikować przebieg chorowania. Wielu terapeutów podkreśla, że adekwatnym terminem w odniesieniu do relacji klinicystów i rodzin jest termin współpraca. Forma współpracy powinna być zależna od wspólnych decyzji rodziny i klinicystów. Podjęcie współpracy z rodziną pacjenta jest szczególnie istotne w przypadku pacjentów stosunkowo młodych wiekowo, o relatywnie krótkim czasie chorowania, dla których rodzina generacyjna nadal jest podstawowym oparciem. Krótki czas chorowania pozwala przypuszczać, że rodziny tych pacjentów nie są jeszcze obciążone zespołem wypalenia, a styl funkcjonowania, nieskuteczne mechanizmy radzenia sobie z chorobą, którymi posługuje się rodzina nie są dostatecznie silnie utrwalone. Podjęcie interwencji terapeutycznych, czy też współpracy z rodziną młodego pacjenta jest konieczne aby uchronić go przed doświadczaniem wypadania z ról społecznych, a tym samym godzenia się na funkcjonowanie na niskim poziomie satysfakcji życiowej, co z kolei może być czynnikiem stresogennym prowokującym nawroty choroby.

Blisko pół wieku trwał proces uniewinnienia rodziny z zarzutu o powodowanie schizofrenii. Ciążył na niej problem winy i odpowiedzialności za zachorowanie. Była oskarżana, izolowana, traktowana jak intruz, bezradna i zagubiona. Choć uległo zmianie postrzeganie rodziny w aspekcie zachorowania na schizofrenię, to rodzi się pytanie czy obecna, rzeczywista sytuacja rodzin pacjentów schizofrenicznych również uległa zmianie, czy uległa poprawie ? Moje kilkudziesięcioletnie doświadczenie  pracy z rodzinami sugeruje odpowiedź na tak sformułowane pytanie, że niestety w niewielkim stopniu.