Część II – Doświadczenia pracy z rodzinami pacjentów z diagnozą zaburzeń schizofrenicznych.
Artykuł prezentuje tezę, że efektywne leczenie zaburzeń schizofrenicznych powinno uwzględniać kontekst rodzinny jako czynnik, który ma znaczny wpływ na przebieg choroby i proces leczenia. Uczynienie rodzin kompetentnym współpartnerem profesjonalistów zwiększa efektywność oddziaływań farmakologicznych i terapeutycznych stosowanych wobec pacjenta. Część pierwsza artykułu proponuje prześledzenie z perspektywy historycznej stopniowego procesu rozwoju spostrzegania rodziny w kontekście zachorowania jej członka na schizofrenię.
Zamierzeniem drugiej części artykułu jest przekazanie własnych doświadczeń z perspektywy psychologa i terapeuty pracującego zarówno z pacjentami jak i ich rodzinami. Chodzi tu o ukazanie rzeczywistych problemów pacjentów i ich rodzin, zwrócenie uwagi, że są one zależne od wieku pacjenta, przebiegu choroby, fazy choroby, czy też fazy rozwojowej, w której znajduje się, wiedzy jaką rodziny posiadają na temat choroby i leczenia oraz, że problemy te w znacznym stopniu determinują przebieg chorowania, leczenia i wpływają na ryzyko nawrotu choroby.
Można wyrazić nadzieję, że przybliżenie tych problemów pozwoli lepiej zrozumieć, że bez współpracy z rodziną trudno mówić o efektywnym leczeniu zaburzeń schizofrenicznych. A bez profesjonalnego, zintegrowanego wsparcia same rodziny nie poradzą sobie z tymi problemami.
Przeważnie zachorowania na psychozy schizofreniczne przypadają na okres dojrzewania, bądź początek wieku dorosłego. Jak wiadomo ujawnienie się psychozy w tym okresie jest szczególnie trudne i niekorzystne dla rodziny i jej dalszych faz rozwojowych Właśnie w tym okresie ci młodzi ludzie wkrótce powinni opuścić dom i rozpocząć niezależne życie, podczas gdy ich zachowania stają się nieodpowiedzialne, niesamodzielne, dziecinne i niezrozumiałe dla rodziny. Rodziny te nie zdążyły doświadczyć ich samodzielności i niezależności. Brak takiego doświadczenia oraz fakt, że objawy choroby poważnie komplikują problem separacji (rodziny bowiem często nadmiernie ograniczają samodzielność pacjentów, zwiększają kontrolę w obawie przed nawrotem objawów choroby bądź ich nasileniem) sprawia, że pozwolenie dziecku na odejście w dorosłość staje się jednym z podstawowych problemów pacjentów. Problem ten często manifestuje się u pacjenta nasileniem skarg na lęk, napięcie, niepokój, rozdrażnienie, poczucie beznadziejnosci, smutek czy apatię, a rodziny uskarżają się np. na agresywne i buntownicze zachowania, które bywa, że są interpretowane, jako objaw stanu maniakalnego w chorobie.
W trakcie moich spotkań psychoedukacyjnych, rodziny prezentowały całkowitą bezradność: nie wiedzą czy ograniczać czynniki stresogenne, zmniejszając samodzielność dzieci, czy też stymulować aktywność, na ile pozwolić im, pomimo zachorowania kreować swój własny świat, tworzyć własną przestrzeń. Uzyskanie wiedzy o chorobie, jej przebiegu, umiejętnościach kontrolowania objawów oraz pozyskanie od profesjonalisty informacji, że zdrowiejącemu dziecku można pozwolić na niezależność, wielokrotnie odblokowywało procesy separacyjne.
Zdarza się, że rodziny nie potrafią oddzielić objawów choroby i chorobowych zachowań dziecka od przejawów buntu, sprzeciwu i prób zakreślania własnej autonomii. Dążenie do niezależności, które czasami przybiera formę ostrego sprzeciwu i agresywnych zachowań, rodziny interpretują jako przejaw objawów choroby – na przykład nadaktywności, pobudzenia i domagają się zwiększania dawek leków. Te sprzeczne tendencje w rodzinie mogą mieć wpływ na emocjonalny klimat rodzinny (ku wysokiej ekspresji emocji) i mogą być czynnikiem stresogennym, sprzyjającym nawrotom choroby, czy tez utrzymywaniu się tzw. przewlekłych objawów (efekt pseudochronicyzacji).
Warto w tym miejscu zasygnalizować, że paradoksalnie, są rodziny zainteresowane podtrzymywaniem objawów choroby. Są to na przykład rodziny z dysfunkcjonalnością podsystemu małżeńskiego, czy matki samotnie wychowujące dzieci, ujawniające postawy nadmiernego uwikłania, nadopiekuńcze. Na pytanie co choroba zmieniła w relacjach w rodzinie, pacjenci na przykład odpowiadają, że zbliżyła do siebie rodziców, że rodzina więcej ze sobą rozmawia, czy też sprowokowała zainteresowanie ojca, bądź zablokowała rozstanie się rodziców. Tak więc, objawy choroby mogą pełnić określoną funkcje przystosowawczą w rodzinie, stabilizować układ rodzinny. Kierowanie takich rodzin do terapii jest często właściwym rozwiązaniem ułatwiającym pacjentowi pozbycie się objawów choroby.
Wielu pacjentów i ich rodziny usiłują realizować wcześniejsze, przedchorobowe plany i ambicje. Niekiedy jednak oczekiwania rodzin wymuszają na pacjencie funkcjonowanie powyżej jego możliwości, co w konsekwencji pogłębia jego poczucie bezradności, beznadziejności, zwiększa stres i dostarcza kolejnych rozczarowań. Prowadzi to z kolei do wtórnej apatii, izolacji, wycofywania się z podejmowania jakichkolwiek aktywności i bywa, że jest interpretowane jako negatywne objawy schizofrenii. Sformułowanie wraz z rodziną realistycznych oczekiwań, znalezienie nowych celów życiowych, szczególnie w przypadku pacjentów, u których przewlekłe objawy choroby spowodowały wypadnięcie z wielu ról i aktywności społecznych, sprzyja wychodzeniu z choroby.
Zdarza się, że rodzice w końcowej fazie hospitalizacji dziecka sygnalizują swoje niezadowolenie z efektów leczenia. Odnosi się wrażenie, że dotychczasowe leczenie jest nieskuteczne i nie doprowadziło do pełnej remisji. Jednak w trakcie sesji rodzinnej rodzice ujawniają, że oczekiwanym przez nich rezultatem leczenia jest to, aby dziecko stało się pewne, przebojowe, asertywne, samodzielne i aktywne, choć ich dziecko nigdy wcześniej takich cech osobowości i postaw nie prezentowało. Rodzice oczekiwali, że efektem leczenia farmakologicznego będzie również zmiana dotychczasowego funkcjonowania dziecka, wyraźnie zależna od cech osobowości i umiejętności społecznych, a nie objawów choroby.
Są rodziny, którym szczególnie trudno przychodzi pogodzenie się z faktem, że ich dziecko zachorowało na schizofrenię. Broniąc dziecko przed etykietyzacją, bo termin schizofrenia jest dla nich równoznaczny ze społeczna banicją i marginalizacją, nierzadko wpływają na to, że pacjent rezygnuje z hospitalizacji, przerywa leczenie farmakologiczne, a niekiedy pod wpływem presji rodziny poddaje się egzorcyzmom. Być może „opętanie przez diabła” jest fenomenem kulturowym bardziej akceptowanym społecznie niż bycie chorym psychicznie. Niski poziom wiedzy w społeczeństwie i związane z tym postawy wskazujące na niską tolerancję wobec chorych psychicznie, lęk przed chorymi psychicznie, postawy wrogości i niechęci, tendencje do stygmatyzacji, to bardzo realne problemy pacjenta i jego rodziny, z którymi nierzadko trzeba się skonfrontować. Istnieje niebezpieczeństwo, że pacjent i jego rodzina żyjąc w społeczeństwie o takich schematach myślowych przyjmą postawę wycofującą się, zgodzą się na izolacje jako pewną normę społeczną. Brak podstawowej wiedzy i obawa przed społecznymi restrykcjami może również opóźniać dostrzeżenie objawów choroby w kategoriach psychiatrycznych i zwrócenie się do specjalistów. Panujące stereotypy i błędne przekonania dotyczące przyczyn chorób psychicznych, ich przebiegu, objawów i efektów leczenia są częstymi problemami, z którymi zderzam się w trakcie zajęć psychoedukacyjnych.
Nierzadko rodziny prezentują przekonanie, że „chwilowe” pogorszenie stanu psychicznego dziecka jest wynikiem przemęczenia, uzależnienia od kawy, papierosów, efektem nadmiernej religijności bądź jej braku, zakochania, zachorowania na grypę, wynikiem zdolności psychotronicznych, czy też nieposłuszeństwa. Panuje także przekonanie, że to podanie neuroleptyków spowodowało zachorowanie, a za skuteczne sposoby radzenia sobie z chorobą rodziny uważały modlitwę, zdrowy tryb życia, unikanie kontaktów seksualnych. Brak rzetelnej, podstawowej wiedzy czym jest schizofrenia, jak ją leczyć, jak zmniejszać ryzyko nawrotu choroby (kontynuowanie leczenia farmakologicznego po szpitalu nie jest dla rodzin i pacjentów sprawą oczywistą) powoduje, że bez wsparcia psychoedukacyjnego pacjent i rodzina nie będą potrafili skutecznie sobie radzić z ryzykiem nawrotu choroby, wczesnym wykrywaniem objawów prodromalnych czy administrowaniem lekami. Przekazywanie informacji o tym, że objawy choroby można w znacznym stopniu kontrolować pozwala również obniżyć poczucie bezradności wobec choroby, a informowanie o biologicznej predyspozycji dziecka do zachorowania – obniżyć poczucie winy u rodziców. Oba te czynniki znacząco modyfikują postawy rodzin i zwiększają motywacje do współpracy.
Warto w zakończeniu zwrócić uwagę na jeszcze jeden aspekt leczenia, który powiększa obszar problemów pacjenta i jego rodziny. Leczenie nowymi lekami antypsychotycznymi drugiej generacji nasila problemy natury psychologicznej. Ustąpienie objawów wytwórczych, poprawa procesów myślowych, funkcji poznawczych oraz zachowana zdolność przeżywania emocjonalnego, a także brak spowolnienia procesów psychicznych, psychoruchowych i zblednięcia emocjonalnego jako objawów ubocznych leków powoduje, że pacjent staje w obliczu nowej rzeczywistości. Jeden z młodych pacjentów określił ten stan jako „zmianę systemu nerwowego”. Ta nowa psychologicznie sytuacja wymusza na pacjencie konfrontację z lawinowo napierającymi problemami związanymi z koniecznością podejmowania zadań, ról społecznych, uśpionymi dotychczas problemami rozwojowymi (separacji, własnej tożsamości). Jest to szczególnie trudna sytuacja dla pacjentów, którzy zachorowali w stosunkowo wczesnym wieku, a dotychczasowy przebieg chorowania był niekorzystny, bądź też akceptowali spowolnienie psychoruchowe i niski poziom przeżywania emocjonalnego jako efekt uboczny obligatoryjnego przyjmowania klasycznych neuroleptyków. Istnieje niebezpieczeństwo, że to „przebudzenie” i ocena własnej sytuacji życiowej okażą się na tyle bolesne, że pacjent zrezygnuje z leczenia farmakologicznego, uciekając w psychozę przed rzeczywistymi problemami albo powróci do szpitala, na przykład z objawami depresyjnym, adekwatnymi do swojej sytuacji Przypadki takiego zachowania obserwowałam u pacjentów. Tak więc w odniesieniu do niektórych pacjentów, możemy mieć do czynienia z efektem drzwi obrotowych, a kolejne zmiany w leczeniu farmakologicznym nie przyniosą efektów, jeśli nie zostaną włączone oddziaływania psychoterapeutyczne. Ta sytuacja jest także trudna dla rodzin, którym nagle przychodzi zmierzyć się z problemem, że ich dziecko ma prawo do przeżywania złości, wyrażania własnego zdania, sprzeciwu, niepodporządkowywania się oczekiwaniom rodziców. Niestety zdarza się, że nierozumiejące tych procesów rodziny wymuszają na dziecku hospitalizacje psychiatryczną, a zapytane o jej powód odpowiadają, że dziecko jest agresywne, przeżywane stany maniakalne czy też jest nastawione urojeniowo do rodziców.
Zasadność włączenia rodzin w proces leczenia potwierdzają nie tylko koncepcje teoretyczne i badania, lecz również praktyka kliniczna. Codzienne obserwowanie pacjentów i ich rodzin na przestrzeni kilku tygodni, a czasami kilku miesięcy, które dawała mi praca w oddziale, pozwala zobaczyć silną zależność pomiędzy procesem zdrowienia, a umiejętnością radzenia sobie pacjenta i rodziny z problemami, przed którymi stają. Zrozumienie choroby i procesów leczenia w kontekście usytuowania w środowisku rodzinnym, wielokrotnie pozwala na pełniejszą diagnozę objawów choroby. Spotkania z rodzinami pozwoliły mi głębiej zobaczyć, że schizofrenia może być niemal tak wyniszczająca dla rodzin pacjentów, jak dla samych chorych, uzmysławiają jak ogromny jest ciężar nałożony na rodzinę z tytułu choroby jej członka oraz jak ciągle niewielką ilością informacji dotyczących natury choroby i leczenia dysponują rodziny.
Rodziny uzbrojone w wiedzę, mające wsparcie w oddziaływaniach psychoterapeutycznych, edukacyjnych, rehabilitacyjnych oraz łatwości szybkiego dostępu do lekarza stają się efektywnym i nieodzownym partnerem profesjonalistów w leczeniu schizofrenii. Moje doświadczenia dowodzą, że wiele rodzin tak wyposażonych potrafi skutecznie odwrócić wcześniejszy, niekorzystny przebieg choroby, zapobiegać nawrotom, obniżyć liczbę hospitalizacji i skrócić czas ich trwania. Dzieci tych rodzin, pomimo rozpoznania zaburzeń schizofrenicznych, coraz częściej prowadzą życie na satysfakcjonującym poziomie, podejmując kolejne role społeczne.
Rodziny często towarzyszą pacjentowi w wizytach w poradni i oczekują wspólnej rozmowy z lekarzem. Są przekonane, że ich informacje o zmianie w zachowaniu dziecka mogą pomóc lekarzowi w diagnozie, czy efektywnym leczeniu. Niestety, jak twierdzą, najczęściej są proszeni o pozostanie za drzwiami gabinetu lekarskiego. Wydaje się, że zaproszenie rodziny za zgodą pacjenta, do wspólnej rozmowy może być prostą metodą pełniejszej diagnozy zaburzenia oraz daje możliwość dokładniejszego monitorowania leczenia i zdrowienia pacjenta, a także pozwala na włączenie elementów psychoedukacji. Niekiedy też umożliwia dostrzeżenie, że dany system rodzinny może modyfikować niekorzystny przebieg choroby i leczenia. Taka hipotetyczna ocena funkcjonowania rodziny powinna nieść za sobą, na pewnym etapie leczenia, propozycję oddziaływań psychoterapeutycznych wobec pacjenta bądź całej rodziny.
Rozwój myśli i koncepcji teoretycznych, praktyki klinicznej oraz w ostatnich latach rzetelnych badań dotyczących zagadnienia, jak powstaje i jak przebiega schizofrenia spowodował, że tak, jak poza dyskusją obecnie pozostaje konieczność leczenia farmakologicznego, tak coraz bardziej oczywistą staje się konieczność włączenia rodzin pacjentów w proces leczenia zaburzeń schizofrenicznych. Udzielana pomoc nie powinna być celem jedynie wyspecjalizowanych placówek, lecz działaniem rutynowym poradni rejonowych, lekarza rodzinnego i tworzyć mikrosystem usytuowany w pobliżu środowiska społecznego i rodzinnego pacjenta. Niestety, nadal niewiele ośrodków psychoterapeutycznych ma w swojej ofercie taką propozycję pomocy dla pacjentów z rozpoznaniem psychoz schizofrenicznych. Skuteczności w leczeniu schizofrenii nie można oczekiwać wyłącznie po jednoetapowym leczeniu, jakim jest hospitalizacja, czy zastosowaniu wyłącznie farmakoterapii. Im bardziej całościowy, standardowy system opieki nad pacjentem i jego rodziną, im więcej ciągłości tej opieki i zróżnicowania oddziaływań dostosowanych do indywidualnych potrzeb pacjenta, tym lepsza poprawa objawowa i satysfakcjonujący poziom funkcjonowania pacjenta, a tym samym mniejsze ryzyko nawrotów choroby i konecznych hospitalizacji.
